Distonía focal

impresionantes videos Thetincho

Muchisimas gracias por este maravillosa aportación, estos videos elevaran la moral de todos los que sufren esta enfermedad

Un +1 para ti


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Dra. María José Martí. Hospital Clínic de Barcelona

La distonía, un trastorno del movimiento
Si el lector, o el doctor, tienen la sospecha que el paciente puede padecer una distonía, el mejor consejo es consultar a un neurólogo con experiencia en trastornos del movimiento.

¿Qué es la distonía?
La distonía es un síndrome neurológico caracterizado por contracciones musculares involuntarias, sostenidas y repetidas, de músculos opuestos, que causan movimientos espasmódicos o posturas anormales.
La distonía puede ser un síntoma de una alteración subyacente, lo que se conoce como distonía secundaria, o bien una enfermedad específica, conocida como distonía primaria, que es la más frecuente.
La distonía primaria se caracteriza por que no existen otras alteraciones neurológicas acompañantes, hay una predisposición hereditaria y por la ausencia de alteraciones neuropatológicas específicas.
Los espasmos distónicos pueden afectar a una parte del cuerpo (distonía focal), o a varias partes en mayor o menor extensión (distonía segmentaria, multifocal o generalizada).

¿Cuál es la causa de la distonía?
Cuando la distonía es un síntoma de una causa conocida o probable, se conoce como secundaria. Puede ser debida a una lesión cerebral, a veces ocurrida durante el periodo perinatal, o al tratamiento con ciertos fármacos tranquilizantes (neurolépticos). También puede observarse junto a otros síntomas en diferentes enfermedades neurológicas, como en la enfermedad de Parkinson.
Investigaciones recientes han identificado varios genes que presentan anomalías en diferentes formas de distonía primaria. En la mayoría de pacientes que presentan una distonía de inicio en la niñez, existe una alteración en un gen del cromosoma 9. Esta anomalía genética se hereda de una forma dominante, es decir que si un padre tiene este gen, hay un 50 % de posibilidades de que se herede el gen. Sin embargo, solo un 30% de los que lo poseen van a presentar síntomas clínicos de distonía. En el caso de las distonías focales del adulto, se ha observado una alteración genética en el cromosoma 18. Se han encontrado otras anomalías genéticas en otras formas de distonía hereditaria. El descubrimiento de estas anomalías genéticas está posibilitando actualmente la investigación de la causa de la enfermedad y su posible tratamiento.

¿Se trata la distonía?
No existe un tratamiento curativo, pero si que existen diferentes fármacos que pueden producir alivio de los síntomas en algunos pacientes, y por un tiempo determinado. En el caso de las distonías focales, el tratamiento con toxina botulínica es el más efectivo.
Consiste en la infiltración de pequeñas cantidades de esta substancia en los músculos distónicos, produciéndose una relajación de los mismos.
La toxina disminuye la transmisión de los impulsos eléctricos de las terminaciones nerviosas a los músculos de forma temporal, por lo que son necesarias inyecciones repetidas aproximadamente cada tres o cuatro meses. Cuando estas terapias fallan pueden considerarse los tratamientos quirúrgicos.Imagen no disponible
Tratamiento de las distonías con Toxina Botulínica. Dr Eduard Tolosa y Dra María José Martí. (en formato PDF)
Tipos de distonías más frecuentes
Blefaroespasmo
El blefaroespasmo produce un cierre involuntario y bilateral de los párpados, debido a espasmos distónicos en los músculos orbiculares de los ojos. Los síntomas iniciales son: parpadeo frecuente, "ojos cansados" y molestia a las luces brillantes. Estos síntomas tienden a empeorar en semanas o meses, con progresión a espasmos de cierre palpebral más sostenidos y fuertes, y con dificultad para mantener los ojos abiertos voluntariamente.
En casos severos el paciente llega a presentar una ceguera funcional.
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Síndrome seco en la distonía craneal. David Genís.
Blefaroespasmo. Dr. Carlos Maragoto, Dra. Maria José Martí.

Distonía oromandibular
También llamada síndrome de Meige cuando se acompaña de blefaroespasmo.
Los músculos de la parte inferior de la cara, boca y lengua se mueven o tiran de forma irregular. Algunas veces, los músculos que permiten abrir o cerrar la mandíbula se contraen involuntariamente, presentando estos pacientes espasmos de cierre o apertura de la boca.
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Distonía oromandibular: una forma focal de distonía.

Distonía laríngea
También conocida como disfonía espástica o disfonía espasmódica.
Esta distonía puede causar un cierre excesivo e incontrolado de las cuerdas vocales, produciendo una voz forzada y estrangulada, interrumpida por pausas en la fonación o bien, mucho menos frecuente, una apertura de las cuerdas vocales prolongada, con voz susurrante, musitada, y con pausas fonatorias.
El habla se ve muy dificultada y a veces puede llegar a ser imposible.
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Disfonía espasmódica.

Distonía del escribiente
También conocida como espasmo o calambre del escribiente.
El espasmo del escribiente es una distonía en la que se presentan contracciones musculares involuntarias en los músculos de la mano y el antebrazo, al inicio o durante la escritura.
Existen otras distonías de la mano que aparecen durante acciones específicas, como escribir a máquina, tocar el piano, jugar al golf, etc.
Según la profesión del paciente estos tipos de distonías pueden llegar a ser muy incapacitantes.
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Calambre del escribiente: una forma focal de distonía.

Distonía cervical
También llamada tortícolis espasmódica, afecta a los músculos del cuello, dificultando la capacidad para mantener la cabeza en posición recta.
Los músculos del cuello sufren espasmos, empujando, girando, sacudiendo o inclinando la cabeza hacia los hombros.
Los espasmos musculares que producen el giro del cuello hacia un lado se llaman laterócolis, hacia adelante anterócolis y hacia atrás retrócolis.
La postura anormal producida por estos estados puede estar asociada a dolor agudo y espasmos.
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Tortícolis espasmódica. Dr. Carlos Maragoto, Dra. Maria José Martí.

Distonía generalizada
La distonía generalizada afecta a varios grupos musculares, extremidades, tronco, brazos y cualquier otro tipo de distonía focal.Imagen no disponible
Aspectos históricos de la distonía muscular generalizada. Dr. Lluís Barraquer Bordas y Dra. Pilar Otermin Vallejo.

Distonía en el niño
La distonía es, en muchos aspectos, diferente en el niño que en el adulto. Algunas de estas diferencias benefician al niño...
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La distonía en el niño. Dr. Emilio Fernández-Álvarez.
La distonía en el niño. Dr. Emilio Fernández-Álvarez y Jesús López-Casas. (en formato PDF)
Genética en la Distonía
La distonía es una enfermedad neurológica cuya causa es hoy en día desconocida en la mayoría de casos...
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Genética de la distonía. Dr. J. Esteban Muñoz. (en formato PDF)
Genètica de les Distonies (en catalán). Dra. Eugènia Monrós. (en formato PDF)Cirugía en la distonía
Tratamiento quirúrgico de la distonía. Dr. Francesc Valldeoriola. (en formato PDF)
Actividad y Estimulación Palidal en Distonía. Dra. Ana Rojo. (en formato PDF)
Distonía focal en los músicos
La "curació" de la distonia focal en els músics és possible (en catalán). Dra. Sílvia Fàbregas Molas y Dr. Jaume Rosset Llobet. (en formato doc)
Detecció de factors de risc en els músics de Catalunya (en catalán). Dr. Jaume Rosset i Llobet, Dra. Dolors Rosirés Cubella y Dr. Josep M. Saló Orfila. (en formato PDF)

Neurofisiología en la Distonía
Alteraciones del control motor en las lesiones de nervios periféricos. Dr. Josep Valls-Solé de la Unitat d'EMG. Servei de Neurologia de l'Hospital Clínic. Barcelona. (en formato PDF)

Psicología en la Distonía


¿Que puedes hacer si tienes distonía?
La actitud positiva es un valor que nos ayuda a vivir mucho mejor nuestra enfermedad. Elisa, que padece distonía nos lo recuerda:
"Ya no me siento sola conviviendo con la distonía, al contrario, ella me ha hecho fuerte, ha sido mi fuerza delante de la adversidad. Mi reto y mi estímulo para vivir mejor. Y ahora sé que muchas de las cosas más importantes de mi vida, nunca las habría realizado si no hubiese tenido una distonía."

La importancia de la comunicación entre los afectados por la distonía
Simplemente, creemos que lo fundamental es resaltar la importancia de la comunicación en la vida cotidiana de los seres humanos, y tanto más, en la de aquellas personas que padecen algún tipo de afección que merma su vida.
La Asociación pretende constituir un espacio en el que no hay lugar para las limitaciones que la sociedad actual impone desde sus prejuicios, y donde podemos hacernos fuertes, para continuar nuestra cotidianeidad en una posición más favorable y crear unos verdaderos lazos de amistad.

Donación de tejido cerebral y distonía
La solución de la distonía en todas sus formas depende en gran medida del análisis del tejido cerebral. Es a través del estudio del tejido donado, especialmente del cerebro, que se encontrará la respuesta a cual es la causa de la distonía y se podrá ofrecer una esperanza a los pacientes afectos y a sus familias.
El banco de tejidos neurológicos del Hospital Clínic y de la Universidad de Barcelona, recoge, preserva y distribuye tejido humano a investigadores científicos cualificados, con el propósito de avanzar en el conocimiento médico.
Estos logros sólo serán posibles si los pacientes con enfermedades neurológicas, y entre ellas la distonía, somos conscientes de la importancia de donar nuestros cerebros para que estas investigaciones puedan llevarse a cabo.
Llamando al teléfono 934 517 664, de lunes a viernes de 9 a 15 horas, podremos obtener información de cómo hacernos donantes.
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La importancia de la donación de cerebros para la investigación de enfermedades neurológicas. Dra. A. Cardozo. (en formato PDF)

muchas gracias por el video me llena de esperanza,pero¿ sabe alguien quien ayudo a estos guitarristas a tratarse la distonia?

muy interesante todo esto

buenas noches quisiera saber que si esto embarazada o estoy programando salir al aplicar la toxina botulinica afecta el bebe

Josep escribió:

¿Qué es la Distonía Focal?

La distonia focal (también conocida como la rampa del músico o la rampa ocupacional) es una afección que se manifiesta como la pérdida del control motor voluntario de alguno de los patrones de movimientos en el instrumento.

Eso implica que el músico, en un momento determinado de su carrera, no es capaz de reproducir de una forma natural, automática y eficiente alguno de los gestos técnicos propios de su actividad y que, hasta ese momento, ejecutaba sin ningún tipo de dificultad ni necesidad de concentración.

Síntomas

Aunque cada caso puede presentar unos síntomas o una evolución singulares podríamos definir una historia clásica.

Esta sería la de un músico que en los cursos finales de su carrera o ya en la etapa profesional, coincidiendo con una época de mayor actividad instrumental (examen, oposición, concierto, grabación, gira, etc.) y/o estrés (tanto relacionado con el instrumento como familiar o laboral), nota cierta dificultad al realizar un gesto técnico (por ejemplo un trino índice-medio).


A veces es una cosa tan poco relevante como la pérdida de la estabilidad de la articulación interfalángica distal de uno de los dedos, una ligera dificultad a hacer un movimiento concreto, una cierta rigidez en un dedo o un temblor localizado.


Al empezar la enfermedad, estas dificultades afectan específicamente unas secuencias digitales concretas mientras otras permanecen libres. De la misma forma, los movimientos realizados durante otras actividades manuales fuera del contexto del instrumento pueden ser completamente normales.

A menudo, las dificultades en los dedos son interpretadas por el músico como una evidente "falta de práctica". Debido a eso, el músico suele ensayar más intensamente el gesto que falla.

Como concepto general esto es un error. Contrariamente a lo que esperaba el propio músico, los problemas se vuelven más importantes y, en algunos casos, aparecen sensaciones similares en los otros dedos o, incluso, en la muñeca o el antebrazo. A veces, las dificultades o la descoordinación se extiende a otras actividades como escribir, teclear al ordenador o abrocharse los botones.

Causas

Actualmente todavía no se dispone de suficientes evidencias para poder determinar con exactitud las causas concretas de la distonía. De todas formas, la experiencia demuestra que este trastorno es, básicamente, consecuencia de un trabajo intensivo, hasta podríamos añadir que obsesivo, después de mucho tiempo de práctica, sobre el instrumento.

Justamente todo parecería indicar que fue el trabajo intensivo y desmesurado al que Robert Shcumann se sometió para mejorar la independencia de su cuarto dedo de la mano derecha el que le llevó a ser uno de los primeros músicos ilustres posiblemente afectados por esta enfermedad.

Lo que realmente es difícil de explicar es porqué unos músicos la desarrollan mientras que otros, en las mismas condiciones, no. Seguramente existen algunos factores personales (de tipo anatómico, biomecánico o, incluso, genético) que harían a unos músicos más susceptibles que otros.

De todas formas, en casi todos los casos, entre las causas o, como mínimo, los precipitantes finales, existe un cambio en la rutina de trabajo (aumento de la intensidad, cambio de repertorio, preparación de concierto, examen u oposición, etc.) en un contexto de estrés psíquico más o menos importante.


Durante muchos años se había pensado que la distonía focal era un trastorno de tipo psiquiátrico; una especie de histeria o fobia hacia el instrumento. Eso comportó que se aplicasen tratamientos infructuosos y que se investigase en una dirección equivocada.

Actualmente sabemos firmemente que se trata de un trastorno de tipo neurológico que afecta, básicamente, la organización del sistema motor y sensitivo. De todas formas, no debemos confundir esta afección con una enfermedad de tipo degenerativo o fatalmente evolutiva.

Diagnóstico

No existe aun una prueba que permita diagnosticar directamente la distonía focal. Es por este motivo que la confirmación de la afección se sustenta en dos pilares básicos:

1. Sospecha clínica

La historia clínica, los síntomas y, sobretodo, ver al músico tocar, en manos de una persona experimentada, suelen conducir a un diagnóstico de presunción con pocas posibilidades de duda. Sólo en las fases iniciales o en casos poco frecuentes en que más que cambios existen sensaciones, puede resultar difícil confirmar la distonía.


2. Descartar otros tipos de distonía

La compresión de alguno de los nervios que dan la sensibilidad o la fuerza al brazo y la mano (se estudia mediante un electromiograma), algunos tipos de alteración metabólica (se puede descartar mediante un análisis de sangre) o lesiones medulares y cerebrales (mediante una TAC o resonancia nuclear magnética) pueden condicionar la aparición de síntomas de incoordinación.

En los casos en que la clínica de distonía no sea estrictamente la típica o en casos de duda diagnóstica puede ser útil realizar estas pruebas.


De cara al tratamiento, es muy importante definir cual es el dedo distónico (el que realmente recibe órdenes alteradas y que, por tanto, genera los movimientos alterados) y cual(es) son los compensadores (los que se contraen para intentar evitar el movimiento alterado del dedo distónico; por tanto, no tienen problemas de control cuando actúan aisladamente).

Tratamiento

Las peculiaridades de esta afección, los pocos conocimientos que todavía se tienen sobre ella y el hecho de que muchos médicos siguen considerándola una enfermedad incurable han llevado a que, en los últimos siglos, se hayan probado todo tipo de tratamientos, incluso algunos sin demasiada base científica.

Los tratamientos usados en la distonía focal podrían agruparse en cuatro categorías:
1. Tratamientos farmacológicos o sintomáticos:

En principio se trata de preparados que, en el mejor de los casos, consiguen una mejoría de los síntomas pero no una curación del trastorno. Por ese motivo deben considerarse un tratamiento de por vida.

Aunque también se han usado otros tipos de medicamentos (por ejemplo las sales de mercurio o la estricnina, antidepresivos y otros fármacos psicoactivos, quinina y colchicina, morfina y cocaína, relajantes musculares, cortisona o vitaminas) la tendencia actual es aplicar tratamientos que se han mostrado efectivos en otros tipos de distonía (blefaroespasmo, tortícolis espasmódica, etc.). En este sentido tendríamos que hablar de dos grandes grupos:

Los anticolinérrgicos: el más usado es el Artane® (nombre comercial del triexifenidilo), un medicamento que modifica la neurotransmisión cerebral. Aunque puede ofrecer una cierta mejora en algunos pacientes, suele ser rehusado por el propio músico pues el alivio parcial que proporciona difícilmente compensa los frecuentes efectos indeseables asociados a su uso (sequedad de boca, visión borrosa, estreñimiento, síndrome confusional o trastornos de la memoria).

La toxina botulínica (Botox®): este medicamento es capaz de bloquear la estimulación nerviosa del músculo. Se inyecta en el músculo que genera el movimiento anómalo con la finalidad no de paralizarlo si no simplemente debilitarlo para permitir que, aunque la orden del cerebro siga siendo alterada, los otros músculos sean capaces de compensar eficazmente la contracción no deseada. Los principales inconvenientes de este tratamiento son la dificultad de determinar cual o cuales músculos debe inyectarse, la dificultad de saber cual es la dosis justa de medicamento para cada caso (mientras una cantidad insuficiente no provocará mejoría, una dosis demasiado elevada paralizará el músculo), los problemas que comporta la difusión del medicamento una vez inyectado que provoca que se puedan debilitar, involuntariamente, los músculos vecinos, la necesidad de repetir el tratamiento cada tres o cuatro meses (tiempo que suelen durar los efectos de la inyecciones) y la baja aceptación que provoca en el músico al ver que es un tratamiento que difícilmente le permitirá recuperar un nivel óptimo. Todos estos condicionantes, aunque en manos expertas puede dar buenos resultados y que algunos consideran que, a largo plazo, las inyecciones de toxina botulínica pueden llegar a resolver la distonía, hacen que, habitualmente, se reserve este tratamiento como un último recurso terapéutico.

2. Tratamientos quirúrgicos:

Dejando de lado las intervenciones que deban hacerse para poder solucionar problemas asociados a la distonía (atrapamiento nervioso, dedo en resorte, etc.) actualmente el abordaje quirúrgico de la distonia está totalmente en desuso. Se habían intentado intervenciones a nivel de diferentes puntos del cerebro (talomotomías, coagulación de núcleos de los ganglios basales, etc.) sin demasiada aplicabilidad en los músicos. También se ha intentado liberar quirúrgicamente la interconexiones tendinosas y musculares de la extremidad afectada para intentar mejorar la independencia de los dedos, pero sin ningún tipo de resultado.

3. Reeducación:

Si partimos de la base que en la distonía no se ha podido demostrar nunca, de una manera definitiva, alteraciones irreversibles y bajo la hipótesis que el problema básico es la existencia de alteraciones en la organización cerebral, hemos de creer que, mediante algún tipo de reaprendizaje, tendríamos de poder corregir el problema. De hecho, con porcentajes variables, las diferentes técnicas existentes ya han demostrado que la "curación" de la distonía es posible.

Las principales corrientes de trabajo basadas en la neurociencia o en los conocimientos clínicos usadas actualmente son:

Reentrenamiento mediante trabajo sensorial (por ejemplo practicando lectura Braile): aunque algunos estudios han mostrado ciertos beneficios todavía no hay una evidencia clara de que éste sea un camino que pueda llevar a una restitución significativa de sus problemas.

Reentrenamiento general (desarrollado por Philippe Chamagne y Raoul Tubiana. Conservatoire National Supérieur de Musique e Institut de la Main, Paris, respectivamente).
Basado en un conocimiento profundo del equilibrio postural del músico cuando toca, este tratamiento intenta introducir, de una forma progresiva, "una nueva forma de utilizar el instrumento". El complejo protocolo de trabajo se resumiría en un reentrenamiento físico básico restableciendo, paralelamente, una buena postura general y un trabajo gestual fisiológico. Los principales puntos a destacar de esta técnica son el hecho de que se realiza un trabajo global, el ser la técnica con más tiempo de experiencia en reeducación para los músicos y el hecho de ser el primer tratamiento que mostró que la distonía focal del músico podía tener algún tratamiento. De todas formas, los buenos resultados de esta técnica sólo se obtienen en músicos que llevan poco tiempo de evolución de la enfermedad y con síntomas leves. Además, el tiempo de tratamiento, que implica estar apartado de la práctica instrumental, es considerablemente largo. Durante una buena parte de ese período no se puede tocar el instrumento. Por último, los resultados de la terapia en cada músico no pueden saberse hasta que esta no está muy avanzada y los trabajos publicados sobre los resultados del protocolo no están estadísticamente comprobados.

Sensory Motor Retuning (SMR): creada en la Facultad de Sicología de la Universidad de Konstanz (Alemania) y posteriormente desarrollada conjuntamente entre NeuReha y el Institut de Fisiologia i Medicina de l'Art-Terrassa (Barcelona, Cataluña, España).
Actualmente el SMR se aplica como parte del Konstanz-Terrassa Dystonia Program. Este programa intenta mejorar la aplicación del SMR mediante el intercambio de los conocimientos clínicos y científicos entre NeuReha y el Institut de Fisiologia i Medicina de l'Art-Terrassa. En un trabajo conjunto, ambas instituciones trabajan en la aplicación clínica de los nuevos conocimientos teóricos para entender mejor la distonía focal de la mano y su tratamiento mediante técnicas de neurehabilitación no invasiva como el Sensory Motor Retuning. Esta colaboración también incluye el desarrollo de mejores protocolos de atención así como la implementación de herramientas de evaluación de los resultados del tratamiento basadas en el uso de medidas objetivas.


El Dexterity Displacement Device se utiliza para cuantificar la destreza de los dedos antes y después del tratamiento con el Sensory Motor Retuning. Las teclas pueden ser pulsadas utilizando tres dedos distintos y las curvas de movimiento resultantes son grabadas en un ordenador portátil para poder ser analizadas posteriormente.

Este trabajo está siendo llevado a cabo por un equipo internacional y multidisciplinar Europeo que incluye fisioterapeutas, neurocientíficos clínicos así como médicos, todos ellos especializados en el trabajo con músicos profesionales y bailarines e implicados en estudios neurocientíficos relacionados con el control de la mano y la distonía focal de la mano.
Utilizando la repetición de secuencias digitales y la limitación de las compensaciones de los dedos, el SMR, un tratamiento basado en los conocimientos de la neurociencia actual, intenta "re-entonar" los estímulos sensitivos con las respuestas motoras y vice versa y, con ello, actuar sobre las representaciones corticales posiblemente difuminadas por la distonia aprovechando las capacidades del sistema nervioso. Durante el proceso, es necesario incluir un trabajo de reacondicionamiento físico general así como de los aspectos técnicos, ambos habitualmente afectados por la enfermedad. Si es preciso, también se añaden intervenciones de tipo psicológico.

Las principales ventajas del Sensory Motor Retuning son, en primer lugar, que los resultados obtenidos no están en función ni del tiempo de evolución dela distonía ni de la severidad de los síntomas. Habitualmente, los resultados del tratamiento son evidentes después de un corto espacio de tiempo. El SMR se realiza completamente sobre el propio instrumento musical permitiendo que el trabajo se pueda continuar fuera del centro de neurorehabilitación con facilidad. Además, una parte importante del tratamiento se basa en el trabajo del propio repertorio (aunque con limitaciones en cuanto al tiempo que se toca este y a la velocidad conque se ejecuta) para dar respuesta al importante papel que tiene, para conseguir unos buenos resultados terapéuticos, trabajar en el contexto natural. Por último, el SMR suele requerir un menor tiempo de tratamiento (aproximadamente u año) para conseguir nuevamente unos niveles de destreza interpretativa y, después de dos semanas de trabajo intensivo bajo la supervisión directa del terapeuta, son necesarios relativamente pocos controles. La principales limitaciones del Sensory Motor Retuning son su juventud (aproximadamente 4 años de experiencia), su poca eficacia, aunque con expectativas de mejora, en los músicos de viento y la necesidad de limitar la práctica instrumental durante, como mínimo, el primer año de tratamiento.

Por último, la efectividad del SMR ha estado estadísticamente comprobada mediante estudios clínicos así como trabajos que han demostrado cambios positivos en la organización en algunas de las áreas alteradas del cerebro.



Meidante el Dexterity Displacement Device se muestra unos segmentos de las curvas de desplazamiento del 3r dedo dela mano derecha e izquierda mientras se realizan movimientos similares al trino a diferentes velocidades, antes y después del tratamiento con SMR en un paciente con distonía focal de la mano derecha. Antes del tratamiento, los movimientos registrados en el dedo distónico dela mano derecha (RD3, 2a gráfica) eran desiguales y descontrolados en comparación con los movimientos similares de la otra mano (LD3, 1a gráfica), que se utiliza como control. Estas diferencias desaparecen después del tratamiento (3a y4a gráfica). Para simplificar, el registro del 4o y el 5o dedos no se muestra en la fotografía.

4. Otros tratamientos:

Aunque se han documentado casos puntuales de mejoría con alguno de ellos, no hay evidencia científica de que ninguna de las siguientes terapias pueda curar o mejorar significativamente la distonía en los músicos: biofeedback, técnicas de relajación o trabajo corporal (Yoga, Feldenkrais, Alexander, etc.), reposo (se puede estar años sin tocar y, al volver a coger el instrumento, se reproducen de inmediato los síntomas), hipnosis, fisioterapia convencional (electroterapia, masoterapia, reacondicionamiento físico, etc.), homeopatía, acupuntura, modificaciones dietéticas, psicoterapia, ferulaje e inmobilizaciones (a excepción de un trabajo de Priori y colaboradores) o quiropraxia, entre otras.

Prevención

Como se puede ver no se dispone todavía de tratamientos que sean útiles para todos los músicos, que sean cómodos de aplicar y que no interfieran seriamente en los aspectos profesionales y laborales del músico. Es por ello que, en la distonía focal, como en muchas otras afecciones en las que el tratamiento no está aun bien desarrollado, la prevención adquiere un papel primordial.

El problema en este caso es que, ya que no conocemos exactamente las casas de la distonía, la prevención debe basarse principalmente en conceptos preventivos generales y, evidentemente, en evitar todos aquellos factores que se han detectado como predisponentes o desencadenantes de la afección.

En general se aconsejaría:

1. Tocar un instrumento, a demás de un innegable esfuerzo técnico, comporta un importante trabajo físico y psíquico. Por ello, también hemos de cuidar estos aspectos y no limitar nuestro trabajo exclusivamente a mejorar la técnica. Mantener una buena higiene instrumental general (postura, adaptaciones ergonómicas si son precisas, calentamiento y enfriamiento, pausas de 5 minutos cada 25-30 minutos de tocar, etc.).

2. No obsesionarse en las coses que no salen. Se aconseja buscar alternativas, trabajar el gesto el pasaje por partes, introducir variaciones para evitar la repetición y pedir consejo a personas más expertas.

3. No luchar inútilmente contra nuestra anatomía. Desde el punto de vista anatómico, fisiológico y biomecánico la independencia de los dedos no existe. No quiere decir esto que no se pueda mejorar la libertad de los dedos con un cierto trabajo pero, con ligeras diferencias entre un individuo y otro, existen unos límites que, por mucho que nos esforcemos, no podremos superar.

4. Si aparece sensación de tensión, rigidez, dificultad o incoordinación no justificable desde el punto de vista técnico se debe dejar de tocar y consultar de inmediato con un especialista con experiencia en distonía focal del músico.

Información obtenida de:
Instituto de Fisiología y Medicina del Arte -Terrassa
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quisiera saber si la toxina butulinica afecta mi antes de salir embarazada o cuando este embarazado sufro del espasmo del escribiente

A todos los guitarristas con distonia focal:soy guitarrista chileno y sufri esta disfuncion hace dos años ,y en base a un metodo de ejercitacion creado por mi me he rehabilitado completamente .

Animo y esperanza a todos mis colegas

mi mail es [email]stripoker_1@hotmail.com[/email]

Por desgracia, sufro de esta enfermedad desde hace más de 4 años, y he pasado por un periplo inefable!
Es algo terrible para un músico, que te destroza psicológicamente y que genera una frustación que no tiene parangón!

En este foro amigo, podeis leer mi historia:

http://foros.guitarramania.com/viewtopic.php?f=4&t=167105&sid=6edd0e4db457dfd8659ad5123c4aa89b


Por mi experiencia, DESACONSEJO TOTALMENTE EL MÉTODO SMR DEL INSTITUART! Lo seguí durante 6 meses, y lo único que conseguí fueron tendinitis y un radical empeoramiento de mis sintomas distónicos!

Estaré encantado de compartir experiencias con otros distónicos, en este hilo.

Mucho ánimo y un abrazo!

Slideman.

me llamo juan manuel,soy o quizas era guitarrista flamenco y a lo largo de los ultimos catorce años esta maldita enfermedad cargada de frustracion y de desesperacion a ido destrozando mi carrera musical y todas mis posibilidades como ejecutor.Ya no se que hacer.ayudenme si pueden.Si fuese necesario venderia mi alma de guitarrista al mismisimo diablo por poder vomitar a traves de mis manos,toda la musica que vive en mi cabeza y en mi corazon..

Hola Juan Manuel,
Te entiendo perfectamente, sé lo que es querer y necesitar tocar y no poder, es sencillamente horrible, una auténtica pesadilla!
Estaría bien que comentases un poco qué tipo de terapias has seguido, cúanto tiempo, etc...
No es mi caso, por desgracia, pero hay músicos que han logrado recuperarse de la distonia, porlo que aunque sea dificil, desde luego NO ES IMPOSIBLE!

Mucho ánimo, y un abrazo!

Oliver

Hola Oliver,
dices que no es tu caso porque tu tienes distonia y te has tratado de ella y no has podido curarte? porque en ese caso lo siento de verdad por ti y por todos los albergan un poco de esperanza.
Todo esto es una puta mierda

Hola Juan Manuel,
No voy a mentir...si, he probado varias terapias, entre ellas el SMR del InstitutArt, y no me han funcionado en el sentido de que no me he curado de la distonia, pero hay músicos a los que SI les ha funcionado y lo han conseguido, por lo que puede decirse que la distonia NO ES INCURABLE!

Si rastreas por la red, verás que hay diversos métodos, y que hay cada vez más gente que lo consigue, de una manera u otra; sobre la distonia, en realidad no se sabe tanto a ciencia cierta (como de hecho con el cerebro en sí) como podríamos pensar, y eso hace que haya disparidad de criterios y de ahí que haya métodos diferentes.

Hay un componente mental, de actitud frente a la misma, frente al instrumento, que es muy importante, tanto como desencadenante como en la recuperación, y que necesitan de una profunda introspección.

Todo esto es complejo de describir por escrito; te mandé un privado con mi correo, si quieres escríbeme y hablamos de todo ello con calma.

Si, todo esto es una puta mierda, pero como todo problema, requiere pasar por unas fases que llevan su tiempo, y una de ellas es acceptarlo y darle la importancia en su justa medida...La vida, aunque ahora quizás no lo veas, es algo más que tocar la guitarra, y te lo dice uno que le ha dedicado ya mas de 30 años, con todo su alma y energia!

Un abrazo,

Oliver

Hola.
Yo he padecido este trastorno y hoy puedo decir que estoy totalmente rehabilitado!!
Hace unos 11 años que comencé a notar los síntomas de lo que, tiempo después, me dijeron que era un síndrome distónico.
No me voy a poner a escribir de forma detallada todo el proceso por el que he pasado porque, en un 90% es el mismo por el que ha pasado fastfingers, así que intentaré hacer un pequeño resumen de ello.

Por aquella época me aficioné muchísimo a la lectura y había dejado la guitarra un poco apartada. Cuando detecté que alguno de los temas que interpretada habitualmente no me salían bien, pensé que debería practicar un poco más. Pronto me di cuenta que a pesar de tocar más y más, no mejoraba. Un día dando clase a un alumno, mi dedo corazón de mi mano izquierda no respondía a las órdenes que le daba.
Decidí ponerme en manos de un fisioterapeuta creyendo que pudiese ser un problema de sobrecarga muscular o alguna cosa similar. Eso no funcionó con lo cual comenzó mi peregrinaje médico. Los traumatólogos a los que acudí me dijeron que sería problema del túnel carpiano y que hiciese baños de contraste. Tampoco funcionó. El neurólogo me mandó hacer dos electromiogramas ( parece ser que en el primero no quedó del todo claro ) después una resonancia la cual tampoco dio con el problema. Después estuve con un acupuntor que tampoco tenía ni puta idea de lo que me estaba tratando, me dijo que era una energía mal canalizada.
Poco después oí hablar del institutart de Terrassa ( clínica especializada en tratamientos a músicos ). Allí es donde me diagnosticaron una distonía y me propusieron seguir un tratamiento ( caro ) que podía, o no, funcionar. En mi caso, he de decir que funcionó hasta cierto punto. De tener que dejar de tocar la guitarra debido a no poder controlar el movimiento de mis dedos, conseguí, por lo menos, volver a montar una banda y hacer bolos.
Tras años tratándome periódicamente en esta clínica, me di cuenta que había llegado a un punto del que no podía pasar.
En el verano de 2012 me pongo en contacto con Joaquín Fabra, al cual descubrió mi mujer por internet, y decido tratarme con él. Su planteamiento es total y absolutamente contrario a todo lo que me habían dicho en Terrassa pero decido darle una oportunidad a su método. Justo un año después de ponerme en sus manos, me encuentro con que puedo volver a tocar como lo hacía antes de padecer este trastorno.

Con esto, quiero que los músicos que padecen este trastorno, sepan que hay gente que acaba recuperándose y mando un mensaje de esperanza porque entiendo perfectamente por lo que están pasando ya que lo he vivido en primera persona.

Si alguien quiere contactar conmigo para más información o simplemente tener una charla con alguien que ha pasado por lo que él está pasando, que no dude en contactar conmigo.

Gracias por prestar atención a todo este ladrillo, pero resumir 11 años de todo este proceso no es sencillo.

Gracias a tí por compartir tu experiencia y más en tu caso que además ya estás recuperado del todo! Es sin duda un mensaje de esperanza para todos los músicos distónicos, muchos de los cúales permanecen el el anonimato por todo un tabú generado alrededor de esta dolencia.

Por mi parte, empiezo a notar también cierta mejoría, y a poder tocar algunas breves secuencias despúes de más de 6 años arrastrando mi distonia en la mano izquierda, lo que por fin me muestra que estoy en el buen camino, a pesar de que aún me queda bastante.

Saludos.